просто много про болезнь П.

[1303]

Сижу перед чистой страницей и не знаю, с чего начать.
Писать здесь про болезнь П. - сейчас это с места в карьер. Я писала об этом в инстаграме, а тут ни полсловечка, хотя болен Матвей уже больше года.
Итак, краткое (ну насколько это сможет трандычиха Юля)))) содержание предыдущих серий.
В декабре 20 года Матвей начал жаловаться на боль в колене левой ноги и немного прихрамывать. Точнее, подобные симптомы у него периодически появлялись еще с лета, я однажды его даже в травму возила (но там делали снимок колена, и он был чистый), но через некоторое время проходили. Поэтому мы списывали на боли роста.
А тут из-за рабочего графика бесплатная медицина нам была недоступна, поэтому мы поехали в платную клинику. Очень радовались, что попали на прием аж к целому кандидату медицинских наук. Он нас с порога огорошил тем, что у нас перекошен весь Матвей: плечи, таз "поехал", есть маленькая разница в длине ног. Спокуха, все поправимо.
Ну и типа, гулять, так гулять на фоне моего шока и тревоги выбил из нас кучу рентгеновских снимков всего Матвейчика практически. Так себе яблочки, честное слово, выслушивать за 8 тысяч рублей (почему-то запомнила) вопли рентгенолога, зачем я так облучаю ребенка.
Но я уже закусила удила, снимки сделали. По которым кстати тот самый рентгенолог впервые и поставила диагноз "болезнь П." Впрочем, лечащий нас кандидат медицинских говнонаук опять же сказал, не ссать. Выписал стельки, наколенник, витаминки.
Мы с Ваней погрустили над тем, что такие из нас фуфлородители получились, но собрались: накупили витаминов, заказали стельки и наколенник за туеву хучу денег.
А через 2 дня мне позвонил главный врач из той самой платной (!!!!) клиники. Он сказал, что случайно увидел наши снимки. Был сдержан и очень корректен к своему коллеге и подчиненному. Много раз выслушал все мои истерические всплески и только повторял: не лечите ребенка, как он прописал, иначе сделаете из него инвалида. А еще бесконечно просил, приходите ко мне сами, лично, в любое время.
Вот тут можно было и короче, конечно, но для меня случившаяся с нами (и многие другие истории) - это всегда про людей. И про то, что неизвестно за что, но мироздание нашу семью оберегает, и нам везет не просто надеяться, но знать, что хороших людей большей, чем плохих.
К главному врачу (Сергей Анатольевич, спасибо вам и низкий поклон) мы съездили. И... разбились вдребезги.
Болезнь П. - это асептический некроз головки тазобедренного сустава. По непонятной причине сустав плохо снабжается кровью, и постепенно разрушается. А потом, о великий человеческий организм, головка тазобедренного состава вырастает снова. Сама! Болезнь детская, но вполне себе излечима.
Любопытно, на западе ее не лечат совсем. То есть ограничивают физические нагрузки, но ходить и прочее не запрещают. Кому-то везет, кто-то ходит до последнего, а потом просто заменяют сустав.
В России предпочитают консервативный способ лечения - разгружают сустав. Полностью. С полным запретом ходить, сидеть и даже лежать на больном боку.
Помимо прочего, Сергей Анатольевич сказал, что надо ехать к Волошину в ортопедический институт им. Турнера.
Это сейчас мы эту фамилию произносим с придыханием. И не только мы. А тогда... в Турнера слетела система записи на прием, к тому же конец года. Попасть было не реально, а нам каждый день промедления...
И опять спасибо доброму человеку: рассказали, что Волошин принимает платно. Так 23 декабря 2020 года мы познакомились с Сергеем Юрьевичем. И Николаем Анатольевичем, это врач УЗИ. Все это время он тоже всегда нас смотрит.
Диагноз нам предварительно подтвердили. Но С.Ю. не верит чьим-то снимкам, поэтому к-т договаривался сам в Турнера, чтобы нас приняли. 25 декабря Матвею повторно сделали снимок, УЗИ.
Это день нашей свадьбы. В кабинет мы зашли с Матвеем на руках - ходить С.Ю. запретил еще после первого визита. А вышли "глубокими инвалидами" с невозможностью даже сидеть.
В январе я в одночасье уволилась с работы, куда пришла только в октябре. О чем, кстати, не сожалею и теперь, хотя долго о ней мечтала. И началась совсем другая жизнь.
Параллельно я нашла в контакте закрытую группу родителей детей с болезнью П., за что также чрезвычайно благодарна судьбе. Помимо практических советов, что делать, куда пойти, как читать рентгеновские снимки... я получила еще один удар под дых. Зато распрощалась с соплями и сожалениями.
Инвалидность нужна, от этом кричали все родители. Поначалу для нас с Ваней признать, что Матвей - инвалид, ну такое. Мы гордые стояли как два барана, уперевшись рогами в землю - справимся и так, без инвалидских денег и парковки на инвалидных местах.
Спасибо тем родителям большое, что вставили "ума". И деньги не лишние.
Но самая большая благодарность за ... не знаю, как рассказать, спокойствие и уверенность что ли. Оставаться в такой ситуации спокойным априори невозможно, но родители раз от раза твердили, просто выберете врача, которому доверяете. Я не понимала, спрашивалась, как это "просто выберете", билась, бесилась - как его выбрать, врач же тоже не волшебник?!
А потом вдруг поняла. Когда пообщались с Волошиным, когда он не скрывал, что операция не просто возможна, но очень даже вероятна из-за возраста и размера Матвея (обычно заболевают раньше). И когда он сказал, не бойтесь. Даже если будет операция, мы знаете, сколько всего умеем. Но я сделаю все, что в моих силах, чтобы операции не было. А вы должны сделать все, что вы можете.
Я затихла. И вот уже больше года просто делаю, что дОлжно.
И верю, что С.Ю. не подведет. Просто верю. Мне страшно, но спокойно. Это очень странное ощущение.
Очень благодарна тем родителям, которые отвечали на мои вопросы, убеждали, помогали. И так же теперь делаю сама, когда мне пишут в группе или в личку. И тоже твержу как попугай: просто выберете правильного врача.
Из-за того, что Матвей, уже болея, нагружал ногу у него скопилась жидкость в суставе, ничего было делать нельзя + новогодние праздники, которые мы просто просидели - пролежали дома, ничего не делая.
В январе начали собирать документы на инвалидность. Тогда мы впервые столкнулись с ортопедом в нашей поликлинике. Она дала направление ложиться в Колпинскую больницу.
Как оказалось, болезнь П. лечат не многие. Турнера и больница в Колпино (это под Питером) - флагманы лечения, сюда едут без преувеличения со всей России, врачи консультируют по снимкам заочно.
Лечат оба учреждения по возможности консервативно, но Турнера, если не получилось, оперируют.
Колпино - нет. Они безусловные профессионалы своего дела, я очень со многими родителями общалась, кого врачи из Колпино поставили на ноги. Но разница с Турнера у них в регулярных госпитализациях и том, что они для обездвиживания гипсуют. Не на все время лечения, только на начальной стадии, но иногда гипсуют по 3-4 раза.
В Турнера нет госпитализаций, только если операция. Сустав разгружают запретом сидеть, ходить и 24-часовым ношением шины.
После долгих сомнений в Колпино мы не поехали. Решили, что останемся с Волошиным и будем лечиться в Турнера.
Ортопед из поликлиники довольно странно и некорректно высказалась про то, что наш Волошин - оперирующий хирург, ему же лишь бы резать.
Я к ней ходила потом еще неоднократно, каждый раз выслушивая про то, что надо ехать в Колпино - даже когда уже год прошел. Но спасибо ей большое, в моих просьбах не отказывала, направления в Турнера нам выписывала, хотя могла и отказать. А с направлением все обследования в Турнера мы делаем бесплатно.
Я уже устала писать, хотя рассказала про первые 3 недели болезни П. Но они действительно были самыми нежизнеспособными. Не то, чтобы потом стало легче, но как говорится, у самурая нет цели, есть только путь.
Поэтому дальше просто зарубками.
В январе сделали в протезной мастерской шины. Все дети носят какую-то одну шину: Мирзоевой на бедра или Виленского на голень. Волошин нам назначил сразу обе. Причем их специально усиливали металлом, чтобы Матвей не сломал. Хотя я не сказала бы, что Матвей у нас крупный. Но шину ломал дважды, просто гнул это огромное толстое железо. Стоили с*ка как чугунный мост.
В феврале к нам на дом наконец начали ходить учителя. Примерно в это же время получили справку об инвалидности. Очень радовались, что дали сразу на 2 года. Видимо, из-за ковида. Иначе ходить нам переосведетельствования.
До марта поесть, в туалет, куда бы то ни было носили Матвея на руках. Ел, играл, делал уроки он лежа. Спали с ним тоже по очереди: то я, то Ваня, чтобы он не ложился на левый больной бок.
Каждые 2,5-3 месяца нам нужно ходить на контрольный рентген. Меньшие промежутки не показательны, это же кости, там все быстро не делается.
После первого с начала болезни снимка в марте Волошин разрешил на костылях. Больше не потому, что все прекрасно (хотя снимок был хороший). Просто честно сказал, не вижу смысла вас мучить, если операция возможна. Парень взрослый, понимает, что нарушать режим нельзя, поэтому будем надеяться на его сознательность. Но ведь и такое понятие как "качество жизни" - вопрос не праздный.
Долго трудно учился ходить на костылях. Болели подмышки, не получалось, тяжело. Ну и шины все равно были с нами, как и прочие запреты. Костыли - только в туалет сходить.
В апреле купили инвалидную коляску с функцией регулирования спинки. Опускали до положения полулежа, так и гуляли.
Последующие снимки были хорошими. Читать мы их научились быстро. Нам повезло большого разрушения не было. Хотя удивительно было видеть, как треснула кость.
Так мы прожили почти год. В прошлом ноябре, спустя 11 месяцев Сергей Юрьевич разрешил сидеть! Правда рано радовались, мышцы уже атрофировались, подолгу Матвей сидеть все равно не мог, уставал. Уроки по-прежнему будет делать лежа, как и все остальное собственно.
После снимка в январе Волошин отменил шины!!!!!! и сказал учиться ходить на костылях 2 ногами. Целая методика, как оказалось, есть. То есть ходишь 2 ногами, но костыли нужно переставлять особым образом. Опять долго учились.
В марте разрешил по дому ходить без костылей. Мы так радовались. Только рано. Навык ходьбы утерялся вообще, от слова совсем. А как научить... не знаем. Благо устроились на реабилитацию, о которой я уже писала. Ходим до сих пор. Много воюем с врачами, которые пребывают в ахуе от состояния спины и прочего. И не то, чтобы мы не согласны, но приходится каждый раз напоминать, что Матвей год пролежал.
6 апреля сходили на очередной снимок и Узи. Было очень страшно. Кажется, страшнее, чем в прошлые разы. Поскольку Матвей стал активно сидеть, даже уроки начал делать сидя. Ну и конечно, ходьба. Пусть и понемногу, но это же нагрузка. Очень боялись отката назад.
Сергей Юрьевич нас хвалит))) Все идет по плану. Фанатизма по-прежнему не разрешает, поэтому гуляем на коляске. Но честно признаться, подолгу Матвей и сам не выдерживает. Дома ходит сам, в поликлинику, из машины в магазин - с тростью.
Ходит пока не идеально, хромает и ногу бережет на подсознательном уровне. Но после занятий, массажа, процедур ногу ставит уже не так ужасно, по-утиному.
В июле пойдем на контрольный снимок. В августе надеемся, что Ваня выбьет из профсоюза путевку в Кисловодск в санаторий. Нам (причем всем) он очень нужен.
Плакала всего 3 раза: на парковке у клиники после первого визита к Волошину. Один раз, когда ч-т там никак не ходили к Матвею друзья: не успевали из-за занятий, и он сидел месяцами один. И вот когда в очередной раз сорвался договоренный визит, Матвей расплакался. Я его успокоила, а потом вышла на улицу, села к Ване в машины и... А 3 раз плакала в ноябре, от радости, что разрешили сидеть.
Хотела бы написать, что движемся к свету, но увы, не могу. Полтора года изоляции сделали свое черное дело. Социальные и бытовые навыки у Матвея на уровне плинтуса, чуть что - в слезы, а недавно мы огребли такую штуку как истерики.
Пока только расстраиваюсь. Что делать, не знаю.
И да, никогда в жизни ни мы, ни наши родители о существования болезни П. не знали.